画画吐心声中国罕病“蝴蝶女孩”生命定格18岁

2021年9月4日星期六

周密从小喜欢画画。（取材自澎湃新闻）

热爱学习和画画的18岁罕见病女孩周密，永远等不到开学日了。她患有先天性大疱性表皮松解症，这类患者常被社会称为“蝴蝶宝贝”。由于基因变异，他们皮肤中的结构蛋白被破坏，身体犹如蝴蝶翅翼一样脆弱，任何摩擦、撕扯，甚至亲人的拥抱，都有可能让他们受伤。

澎湃新闻报导，周密的爸爸周迎春说，前几天周密还很开心地筹备着她参与的罕见病人画展，还嚷嚷着让给她买好吃的。“她走的很突然，怕自己都没有预料到。”

2003年，周密在上海出生，助产士就发现了她的不同——小腿上竟没有皮肤。出生后一个多月，父母抱着周密跑了上海多家医院，儿科医生都束手无策。直到2016年，周密去北京大学第一医院皮肤科的遗传性皮肤病实验室做了基因检测，才确诊她是大疱性表皮松解症中最严重的类型，皮肤科医生说，这一疾病根本没有办法治疗。

据报导，周迎春查阅了很多文献资料，患了这类疾病的人，全身皮肤都可能破损，这里皮肤刚好，那里又发出来，食道、消化道黏膜也会受影响，食量上不去，导致严重营养不良。通信专业毕业的周迎春发挥自己的专长，尝试著联系到国外病友组织，学习他们精细的护理手段并译成中文后发到网上，分享给中国的病友。

“这个世界上，还有很多和我女儿患同一种疾病的人，他们甚至不知道去哪里诊断、找什么科的医生看、如何开展日常护理……我可以用护理女儿的经验，尽可能地帮到他们一些。”他说。

周迎春说，2014年周密上六年级后，症状变严重了，开始眼睛、食道疼，吃不了饭，也没有精神，周密接受治疗，尝试骨髓移植，复原过程还经历发炎感染一度昏迷不醒，她的腿因严重营养不良，越来越细，无法支撑起上半身，腿部也发生了弯曲，走路都变得很困难。

周密在北京被诊断为大疱性表皮松解症中最严重的类型。（取材自澎湃新闻）

报导指出，即便只能待在家，周密也没放弃过两件事：学习和画画。她坚持上网课，一堂不漏，还能在课程结束时拿到相应奖励。而周密对画画的喜爱从幼儿园就开始了，对于周密来说，画画是她生命的一部分，时常用画笔来表达自己，寻找生命的希望。

周密的自画像。（取材自澎湃新闻）

在周密突然离世后的第三天，上海云间美术馆举办了一场“疾病罕见、爱不罕见”的罕见病人画展，周密生前的10幅画作第一次公开亮相。作品中，有她对著镜子画下的自画像，还有唯美的蝴蝶彩铅画，以及记录着她生病过程中的点滴感悟。

2021年，家人为周密过生日，这一年春节后，她几乎完全不能走路了。（取材自澎湃新闻）

周迎春更成立了一个病友组织，名叫“蝴蝶宝贝关爱中心”，他表示“全中国有1100多名患友，在上海就有40多个，有些人不知如何护理、扎针时需要注意什么，还有人不知道得了这个病去哪里看，这些都是我能帮到他们的。”这是周迎春坚持不懈的心愿，寄托了对女儿的爱。

小时候的周密，有着大大的眼睛，圆圆的脸蛋。（取材自澎湃新闻）

来源：世界日报

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